O nama

Udruženje građana »POsPID-PODRŠKA OSOBAMA s PRIMARNIM IMUNODEFICITIMA« je nevladino i neprofitno udruženje građana koje okuplja pacijente sa primarnim imunodeficijencijama (u daljem tekstu PID), njihove srodnike i prijatelje, stručnjake i predstavnike institucija i drugih organizacija, sve humane ljude zainteresovane i spremne da pomažu i angažuju se u otkrivanju pacijenata sa PID, ranom dijagnostikovanju PID i samim tim umanjivanju mogućih posledica bolesti po kvalitet života ovih osoba.

POsPID je osnovan davne 1992. kao grupa za podršku roditelja čija se deca leče od PID i njihovih porodica. Udruženje je formirano na inicijativu tadašnjih lekara Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta u Beogradu, dr. Antuna Mikuške i dr. Marija Abinuna, naših prvih specijalista u oblasti primarne imunodeficijencije, koji su svojim vizionarskim odnosom prema budućnosti i savešću naučnika, omogućili da uz čvrste kontakte sa međunarodnom zajednicom (International Patient Organiyation for Primary Immunodeficiencies – IPOPI, www.ipopi.org, The Immune Deficiency Foundation - IDF, www.primaryimmune.org, The Primary Immunodeficiency Association – PiA, www.pia.org.uk, Europian Society for Immunodeficiencies - ESID, www.esid.org, International Nursing Working Group for Immunodeficiencies – INGID, www.ingid.org) opstanemo i preživimo veoma teške 90-te.

Kao udruženje, prvi put smo se registrovali 1997. pod nazivom JUGOPID, a od 2008. funkcionišemo pod sadašnjim imenom. POsPID je jedan od osnivača međunarodne organizacije IPOPI (International Patient Organiyation for Primary Immunodeficiencies – IPOPI, 1990 u Oksfordu, UK) i stalni je član ove organizacije sa pravom glasa. IPOPI 2014. ima 49 nacionalnih organizacija - članica, sa svih kontinenata (najmanje iz Azije), koje predstavljaju pacijenate sa PID širom sveta. http://www.ipopi.org/index.php?page=member-organisations
Radi ostvarivanja svojih ciljeva POsPID čini dostupnim opšte informacije o primarnim/urođenim imunodeficijencijama, pre svega osetljivim grupama populacije (roditeljima sa porodičnom istorijom PID, svim odraslim osobama kod kojih se sumnja na PID), a zatim i opštoj i stručnoj javnosti, sa ciljem da kontinuirano podiže informisanost i svest o ovom urođenom poremećaju u funkciji imunog sistema.

Mi prikupljamo informacije o deci i odraslima koji se već leče u Srbiji od PID, jer želimo da istražimo i analiziramo učestalost i postavimo osnove za Nacionalni registar u oblasti primarne imunodeficijencije (popis pacijenata, lekara i institucija koje leče PID, dijagnostičkih i metoda lečenja tj. kliničkih protokola i vodiča za tretiranje akutnih i hroničnih stanja osoba sa PID, kao i medicinskih preparata/proizvoda i sredstava koja se u te svrhe koriste)

Takođe, POsPID želi da podstakne otkrivanje i dijagnostikovanje PID (pre svega kod najranijeg uzrasta) i tako utiče na smanjenje mortaliteta i posledica po zdravlje i kvalitet života ovih osoba, i otvoren je za kontakte sa svima koji su zainteresovani da tome doprinose.

U ostvarivanju prava u oblasti zdravstvene zaštite i lečenja, osobama sa PID, POsPID pruža podršku, a pred strukturama vlasti i lokalne zajednice zastupa ova njihova prava i human odnos zajednice prema njima.

U oblasti edukacije POsPID pokreće programe popularizacije PID u najširoj javnosti, ali i među lekarima (opšte prakse, pedijatrima, alergolozima i imunolozima) kako bi se unapredili uslovi za rano dijagnostikovanje, lečenje i društveno zbrinjavanje (mentalnu higijenu osoba sa PID i članova njihovih porodica).

Obzirom da lečenje kod velikog broja primarnih/urođenih imunodeficijencija podrazumeva primenu krvnih derivata (intravenskih imunoglobulina i subkutanih tj. imunoglobulina za podkožno aplikovanje), POsPID se stara da svi pacijenti budu lečeni bezbednim preparatima, proizvedenim prema standardima Evropske agencije za lekove (EMEA) i savremene prakse u oblasti primarne imunodeficijencije.

Radi sopstvenog razvoja i napredovanja u znannju i informisanosti o stanju PID, POsPID stalno uspostavlja kontakte, razvija i širi saradnju sa srodnim organizacijama u zemlji, u neposrednom okruženju i svetu,  uključuje se u međunarodne organizacije sa sličnim ciljevima radi veće efektivnosti u zaštiti prava i zadovoljavanju potreba osoba sa PID.