Svetska nedelja primarnih imunodeficijencija

Logo colour-2013-strapline25. aprila 2015 godine udruženje POsPID je Šetnjom kroz grad obeležilo Svetsku nedelju primarnih imunodeficijencija (22-29.april), pod sloganom Pretvorimo nadu u akciju! Istraži. Dijagnostikuj. Leči.

U manifestaciji su učestvovali pacijenti sa PID, članovi njihovih porodica, lekari, medicinske sestre, donatori, a priključili su se I učenici srednje medicinske škole iz Beograda sa profesorkama I predstavnici NORBS-a (Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije).

Učesnici su se na početku manifestacije u 11h okupili u prostoru Impact Hub u Beogradu gde su razmenili informacije o svojim aktivnostima, razgovarali o uslovima lečenja osoba sa PID u Srbiji I aktuelnim pitanjima u okviru svetske kampanje koja se odnose na vakcinaciju osoba sa PID I članova porodica, ranoj dijagnostici, pravilnom lečenju I kvalitetu života osoba sa PID.

 

Na sastanku je pokrenuta inicijativa da se u okviru udruženja POsPID formira grupa za podršku pacijenata sa Naslednim angioedemom (HAE) koji se leče na Kliničkom centru Srbije, a u sklopu regionalne inicijative koja obuhvata Srbiju, makedoniju, Crnu Goru, Hrvatsku, BiH I Albaniju.

Posle razmene I druženja organizovana je šetnja Knez Mihajlovom I Čika Ljubinom ulicom do Pobednika na Kalemegdanu. Usput su učesnici skupa delili građanima promotivni material I bedževe, informisali ih o PID I Svetskoj nedelji PID (22-29. April). Na platou kod Pobednika na Kalemegdanskoj tvrđavi učesnici su napravili nekoliko fotografija  I pustili JMF balone u vazduh kao deo svetske kampanje podizanja svesti I vidljivosti PID.

Manifestaciju su podržali: Jeffrez Modell Fondacija iz Amerike, kompanija Oktafarma I IPOPI - Međunarodna organizacija pacijenata sa PID

JMF Logo With Tag 2Octapharma Logo With Tag 4   IPOPI Logo With Tag 5

 

 

              pdf1  pdf1
            Saopštenje  Prezentacija SNPID

 

 

Info Letak srpski manji              Svetska-nedelja-PID Bedz manji

 

 

 

Logo colour-2013-strapline

 

 

IPOPI Logo With Tag 5

 

Lečenje PIDa

Najpre pažljivo doziranim odgovarajućim antibioticima za česte ponovljene infekcije gornjih i donjih disajnih puteva čime se bitno popravlja kvalitet života pacijenta i porodice.

Opširnije

 

JM Logo With Tag veci

Jeffrey Modell Foundation

Šta je PID?

Primarne imunodeficijencije su grupa poremećaja u radu našeg imunog sistema koji nastaju kada delovi imunog sistema (pre svega neke ćelije i proteini) ne funkcionišu kako treba.

IPOPI                    

Uzroci

PID su uzrokovane naslednim ili genetskim poremećajima imunog sistema, sa njim se dete rađa, a bolest se može manifestovati odmah po rođenju ili kasnije tokom života.

  esid               ingid                JM Logo With Tag