Svetska nedelja PID 2019
UČINIMO DOSTUPNOM TERAPIJU osobama sa primarnim imunodeficijencijama - PID (urođenim poremećajem imunog sistema)! Unapredimo kvalitet njihovih života i održivost zdravstvenog sistema!
Razvrstana u “retke bolesti” Primarma imunodeficijencija (PID) je nasledni genetski poremećaj telesnog imunog sistema, koji se ogleda u tome što je imuni sistem odsutan delimično ili potpuno, ili ne funkcioniše kako bi trebalo. Ovaj nedostatak je uzrok čestih i veoma različitih infekcija u različitim delovima organizma kao što su koža, uši, pluća, stomak itd.; infekcije su često hronične, uporne i iscrpljujuće. Obzirom da je najčešće dijagnostikovan oblik PID manjak/nedostatak antitela, obzirom da sada već postoji više od 300 oblika PID, da se najčešće javlja kao „obična“ infekcija, praktičari ih često i tretiraju na tom pojavnom nivou, ne ulazeći u potencijalne uzroke infekcija. Zato se one ponavljaju i razvijaju trajna oštećenja pojedinih organa, invalidnosti i čak smrti. Ukoliko su na vreme prepoznati, ovi poremećaji se mogu lečiti a u nekim slučajevima i izlečivi.
Ove godine se Svetska nedelja PID od 22 do 29 aprila obeležava jedanaesti put, sa ciljem da se podigne svest javnosti o PID i da se širom sveta prepozna važnost dostupnosti imunoglobulinske (Ig) terapije za osobe sa PID. Samo organizovana akcija može da obezbedi efektivni i univerzalni pristup terapiji za osobe koje žive sa PID, pristup najboljoj terapiji za svakog pojedinca.
Od suštinske je važnosti da se na svim nivoima naprave određeni pomaci, obezbedi puna podrška i optimalna nega osobama sa PID kao i da se imunoglobulinska terapija definiše kao prioritetna za osobe sa PID, u odnosu na druge indikacije i oboljenja.
Svetska nedelja primarnih imunodeficijencija 2016
I ove godine Svetska nedelja primarnih imunodeficijencija tradicionalno se obeležava širom sveta. U Srbiji obeležavanje Svetske PID nedelje protiče u nastojanjima POsPID da se unapredi dijagnostika, obezbedi pravovremena I prema važećim svetskim standardima propisana imunoglobulinska terapija I da se budućim medicinskim radnicima bolje približi ovaj spektar obolenja.
#zagrlizaretke #hugforrare Počinje!
Zagrlite nekoga, okačite fotografiju na www.zagrlizaretke.com i priključite se obaranju Ginisovog rekorda! Hajde da zajedno učinimo da se što više čuje za retke bolesti!
zagrlizaretke.com - Zagrli za retke, zagrli za Ginisa!
Pridružite nam se u periodu između 21. i 27.2. kako bi pokušali da oborimo Ginisov rekord u najvećoj onlajn foto galeriji zagrljaja!
Retke bolesti
Svetski dan Retkih bolesti 29. februar 2016.
Svetski dan Retkih bolesti 29 februar I ove godine se obeležava u Srbiji I širom sveta.
27. februara 2016. Godine od 11.00 do 14.00 casova u svečanoj sali Poliklinike Kliničkog centra Srbije u okviru redovne Skupštine udruženja POsPID obeležićemo Dan retkih bolesti 2016.
Pridružićemo se akciji Zagrli za retke, zagrli za Ginisa! koju je pokrenuo EURORDIS, a u Srbiji preuzeo NORBS- Nacionalna Organiyacija ya retke bolesti Srbije, zagrlizaretke.com
Svetska nedelja primarnih imunodeficijencija
25. aprila 2015 godine udruženje POsPID je Šetnjom kroz grad obeležilo Svetsku nedelju primarnih imunodeficijencija (22-29.april), pod sloganom Pretvorimo nadu u akciju! Istraži. Dijagnostikuj. Leči.
U manifestaciji su učestvovali pacijenti sa PID, članovi njihovih porodica, lekari, medicinske sestre, donatori, a priključili su se I učenici srednje medicinske škole iz Beograda sa profesorkama I predstavnici NORBS-a (Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije).
Učesnici su se na početku manifestacije u 11h okupili u prostoru Impact Hub u Beogradu gde su razmenili informacije o svojim aktivnostima, razgovarali o uslovima lečenja osoba sa PID u Srbiji I aktuelnim pitanjima u okviru svetske kampanje koja se odnose na vakcinaciju osoba sa PID I članova porodica, ranoj dijagnostici, pravilnom lečenju I kvalitetu života osoba sa PID.
Još članaka...
Lečenje PIDa
Najpre pažljivo doziranim odgovarajućim antibioticima za česte ponovljene infekcije gornjih i donjih disajnih puteva čime se bitno popravlja kvalitet života pacijenta i porodice.
