Svetska nedelja PID 2019

UČINIMO DOSTUPNOM TERAPIJU osobama sa primarnim imunodeficijencijama - PID (urođenim poremećajem imunog sistema)! Unapredimo kvalitet njihovih života i održivost zdravstvenog sistema!

Razvrstana u “retke bolesti” Primarma imunodeficijencija (PID) je nasledni genetski poremećaj telesnog imunog sistema, koji se ogleda u tome što je imuni sistem odsutan delimično ili potpuno, ili ne funkcioniše kako bi trebalo. Ovaj nedostatak je uzrok čestih i veoma različitih infekcija u različitim delovima organizma kao što su koža, uši, pluća, stomak itd.; infekcije su često hronične, uporne i iscrpljujuće. Obzirom da je najčešće dijagnostikovan oblik PID manjak/nedostatak antitela, obzirom da sada već postoji više od 300 oblika PID, da se najčešće javlja kao „obična“ infekcija, praktičari ih često i tretiraju na tom pojavnom nivou, ne ulazeći u potencijalne uzroke infekcija. Zato se one ponavljaju i razvijaju trajna oštećenja pojedinih organa, invalidnosti i čak smrti. Ukoliko su na vreme prepoznati, ovi poremećaji se mogu lečiti a u nekim slučajevima i izlečivi.

Ove godine se Svetska nedelja PID od 22 do 29 aprila obeležava jedanaesti put, sa ciljem da se podigne svest javnosti o PID i da se širom sveta prepozna važnost dostupnosti imunoglobulinske (Ig) terapije za osobe sa PID. Samo organizovana akcija može da obezbedi efektivni i univerzalni pristup terapiji za osobe koje žive sa PID, pristup najboljoj terapiji za svakog pojedinca.

Od suštinske je važnosti da se na svim nivoima naprave određeni pomaci, obezbedi puna podrška i optimalna nega osobama sa PID kao i da se imunoglobulinska terapija definiše kao prioritetna za osobe sa PID, u odnosu na druge indikacije i oboljenja.