Svetski dan Retkih bolesti 29. februar 2016.

Svetski dan Retkih bolesti 29 februar I ove godine se obeležava u Srbiji I širom sveta.

27. februara 2016. Godine od 11.00 do 14.00 casova u svečanoj sali Poliklinike Kliničkog centra Srbije u okviru redovne Skupštine udruženja POsPID obeležićemo Dan retkih bolesti 2016.

Pridružićemo se akciji Zagrli za retke, zagrli za Ginisa! koju je pokrenuo EURORDIS, a u Srbiji preuzeo NORBS- Nacionalna Organiyacija ya retke bolesti Srbije, zagrlizaretke.com

Tom prilikom Udruzenje POsPID ce podrzati osnivanje novog udruzenja za osobe sa PID – Udruzenja za Hereditarni angioedem Srbije. Hereditarni angioedem spade u primerne imunodeficijencije ali je lečenje zasnovano na enzimskoj terapiji, ne na imunoglobulinima. Zbog toga je svuda u svetu I u zemljama EU ovo udruženje izdvojeno kao posebno. Postoji evropska I svetska asocijaciju za HAE I logično je da se pacijenti sa HAE, koji su do sada bili okupljei u okviru POsPID-a, izdvoje I u okviru zasebnog udruženja zastupaju svoja prava na terapiju I propisano lečenje. Inicijalna grupa osoba sa HAE će okviru zajedničkog obeležavanja Dana RB, uz podršku I pod okriljem POsPID-a, održati svoju Osnivacku Skupštinu kao prvi korak u osnivanju udruženja.

Zvanicni spot Dana RB 2016 - NORBS I EURORDIS može se naći na linku:

https://www.youtube.com/watch?v=l5fi4SmBJU0&feature=youtu.be